દુર્લભ બીમારી / ધીરે ધીરે ‘પત્થર’માં ફેરવાઈ રહી છે આ 5 મહિનાની બાળકી, કારણ જાણીને નહીં કરો વિશ્વાસ

ખબરે

યૂનાઈટેડ કિંગડમમાં રહેનારી 5 મહિનાની બાળકીની માંસપેશીઓ ધીરે ધીરે હાડકામાં ફેરવાઈ રહી છે. આ બાળકી લેક્સી દુર્લભ આનુવંશિક બીમારીના કારણે ‘પત્થર’ બનતી જઈ રહી છે.

દુર્લભ આનુવંશિક બીમારીના કારણે ‘પત્થર’ બની રહી છે

યૂનાઈટેડ કિંગડમમાં રહેનારી 5 મહિનાની બાળકી લેક્સીને એક અત્યંત દુર્લભ આનુવંશિક બીમારી છે જેના કારણે તેનું શરીર ધીરે ધીરે ‘પત્થર’ બની રહ્યું છે. આ બીમારી માંસપેશીને હાડકામાં બદલી રહી છે. 31 જાન્યુઆરી 2021માં જન્મેલી આ બાળકી દેખાવમાં સામાન્ય લાગે છે પણ તેણે પોતાનો અંગૂઠો પણ હલાવ્યો નથી અને તેના પગની આંગળીઓ સામાન્ય કરતા મોટી છે. જ્યારે ડોક્ટર પાસે લઈ જવાઈ ત્યારે તેમને ખ્યાલ આવ્યો કે આ બીમારીના કારણે છે. બાળકીને Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP)ની બીમારી છે. આ બીમારી 2 મિલિયનમાં ફક્ત 1 વ્યક્તને થાય છે. એક્સ રેમાં ખ્યાલ આવ્યો કે તેના પગમાં ગોખરુ અને બે જોડવાળા અંગૂઠા છે.

માંસપેશીઓના ટિશ્યૂને હાડકામાં ફેરવી દે છે આ બીમારી

FOPના કારણે દર્દીના હાડપિંજરની બહાર પણ હાડકા બને છે. શરીરનું હલન ચલન બંધ થી જાય છે. માનવામાં આવે છે કે આ બીમારીની કોઈ ખાસ નકકી ટ્રીટમેન્ટ નથી, તેમાં દર્દી 20 વર્ષ સુધી પથારી પર જ નિર્ભર રહે છે અને લગભગ 40 વર્ષ સુધી જ જીવી શકે છે. આ બીમારીના કારણે લેક્સીને ઝટકો લાગવાની, પડી જવાની સ્થિતિ શક્ય છે. તે ઈન્જેક્શન, વેક્સિન, ડેંટલ કેર પણ લઈ શકશે નહીં અને ન તો આગળ જઈને બાળકને જન્મ પણ આપી શકે છે. લેક્સીની માતા કહે છે કે શરૂઆતમાં તેને એક સિન્ડ્રોમ હોવાનું જાણવા મળ્યું જેના કારણે તે ચાલી શકશે નહીં તેમ કહેવાયું હતું પણ અમને વિશ્વાસ છે કે તે શારીરિક રીતે ઘણી મજબૂત છે.

વૈજ્ઞાનિકો આ બીમારીની સારવાર શોધવા માટે એક ચેરિટી ફંડ પર કામ કરી રહ્યા છે. આ સિવાય કેટલાક એક્ટિવ ટ્રાયલ થયા છે જે થોડા અંશે સફળ રહ્યા છે. લેક્સીના માતા પિતાએ તેની સારવાર શોધવા અને રિસર્ચ માટે એક ફંડ રેસ પણ શરૂ કરી છે.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *